25.05.2011

Ühingu suveseminar ja üldkoosolek 11.juunil Pokumaal Võrumaal Urvastes

Head ühingu liikmed,

Olete oodatud laupäeval, 11. juunil meie ühingu suveseminarile ja üldkoosolekule Pokumaale. .
Pokumaa asub Võrumaal Urvastes (vt http://www.pokumaa.ee/).

Esialgne ajakava:
Väljasõit bussiga kl 8.00 Kohtla-Järvelt, kl 10.15 Tartust Vanemuise tn alumisest parklast ja saabumine Pokumaale orienteeruvalt kl 11.15.
Järgneb tere tulemast kohv/tee ja alustame kl 11.30-13.30 kahes rühmas - lastele giidiga eraldi tegevus, mis hõlmab ka võru keele tutvustamist ning lapsevanemad ja noored osalevad ühingu üldkoosolekul* ja seminaris Pokukojas.

Kl 13.30-15.00 sööme suppi ja grillimine.
Päeva lõpetab koos giidiga ühine matk loodusesse, kus õpime tundma taimi.

Tagasi sõidame bussiga Pokumaalt kl 16.30 ning läbi Tartu Kohtla-Järvele.
Omaosalus on veel täpsustamisel.

Palun registreerida hiljemalt 2. juunil kas minu e-aadressil ester(at)rhlny.ee või telefonil 53 447 040.

Kenade kohtumisteni Pokumaal!

Ester Sõtsova
Juhatuse liige

18.04.2011

 Teabepäev 2010-2011. aastal JIAsse haigestunud laste peredele 30. aprillil 2011. a. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastekliinikus (Lunini 6, Tartu)

Loengute kava:
10.00-10.40 Juveniilne idiopaatiline artriit (JIA) – tekketeooriad, erinevad alavormid, tunnused
                    diagnoosimine ja prognoos
                    dr Chris Pruunsild (reumatoloog)
10.40-10.50 Noore patsiendi lugu
10.50-11.30 Juveniilse idiopaatilise artriidi ravi
                     dr Hille Liivamägi(reumatoloog)
11.30-11.40 Noore patsiendi lugu
11.40-12.10 Taastusravi JIA lapsele
                     dr Riina Pettai (taastusarst)
12.10-12.30 Reumahaigete Laste ja Noorte Ühingu tutvustamine
                     Lembe Kullamaa
12.30-13. 00 Teepaus 13.00-13.40 Rehabilitatsioon ning sellega kaasnevad võimalused
                     Kätlin Jäeger (sotsiaaltöötaja)
13.40-13.50 Noore patsiendi lugu
13.50-14.10 Liigesehaige lapse hammaste ravist
                     dr Valentina Tsõpova (ortodont) 14.10-14.50  Kohanemine haigusega ja toimetuleku võimalused
                      Külli Muug (kliiniline lastepsühholoog)

Registreerimine kuni 27. aprillini : Ester, tel 5344 7040 või e-aadressil ester (at) rhlny.ee 

--------------

8.12.2010

 Hea ühingu liige!

Kuna saime Eesti Puuetega Inimeste Koja fondis natuke toetust, saame laupäeval, 18.detsembril, teha lastele kaks väikest sportlikku jõuluüritust, neist üks siis Tartus ja teine Tallinnas.

Kui Sinu kodule jääb lähemale TARTU, oled oodatud Tartus Aura Veekeskusesse.
Kogunemine kell 10.45 Tartus Aura Veekeskuse fuajees, et minna veeparki koos füsioterapeut Margus Mustimetsaga. Lastele sissepääs veeparki tasuta!
Kell 12.00 teeme ühise istumise 2. korruse kohvikus, lastele väikesed
üllatused.

Tartu üritusel osalemiseks palun registreeruda hiljemalt kolmapäevaks, s.o 15.detsembriks
lapsevanem Heleni telefonil 56 477 018 või aadressilhelen.udras (at) gmail.com.

Kui Sinu kodule jääb lähemale TALLINN, oled oodatud Tallinnas Inglise Kolledži Spordihoonesse (Pärnu mnt 13 /Estonia Puiestee 10) (vt http://www.tiksport.ee/ujula.html.)
Kogunemine 11.45.
12.00-12.45 ujulas lastele vesivõimlemine
Ujulas on 4 25m pikkust rada. Sõltuvalt osalejate arvust, võivad ka emmed/issid vette pääseda, nii et igaks juhuks võiks ka basseiniriided kaasa võtta.
13.00-14.30 väikses spordisaalis peredele juturing, kerge kehakinnitus ja
lastele väiksed üllatused.

Tallinna üritusele tulla soovijatel palun registreeruda hiljemalt kolmapäevaks, s.o 15. detsembriks
lapsevanem Annika telefonil 53467173 või e-posti aadressil annika.ossipova (at) mail.ee.

Tartu üritust toetab ka SA TÜK Lastefond.

Kaunist jõulukuud kõigile!
Ilona Regonen
tel 56958008

 ----------------------------------------------

8.11.2010

Teabepäev JIAsse haigestunud laste peredele

13.novembrill 2010. a. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastekliinikus (Lunini 6, Tartu)

Loengute kava:
10.00-10.50 Juveniilne idiopaatiline artriit –tekketeooriad,
erinevad alavormid, tunnused, diagnoosimine ja prognoos.                    dr Chris Pruunsild (reumatoloog)

10.50-11.40 Juveniilse idiopaatilise artriidi kaasaegne ravi                     dr Hille Liivamägi (reumatoloog)

Lapsevanema lugu

11.50-12.30 Kohanemine haigusega ja toimetuleku võimalused                      Külli Muug (kliiniline psühholoog)

12.30-13.00 Teepaus 13.00-13.30 Taastusravi liigeshaigele lapsele                dr Riina Pettai (taastusravi arst)

13.30-13.50 Vesiravi JIA diagnoosiga lastele Aura Veekeskuses                       Margus Mustimets (füsioterapeut)

Noore patsiendi lugu

14.00-14.50 Rehabilitatsioon ning sellega kaasnevad võimalused                     Kätlin Jäeger (sotsiaaltöötaja)

14.50- 15.00 ühingu tutvustamine

Registreerimine kuni 11.novembrini  : Ester, tel 53447040 või e-aadressil ester (at) rhlny.ee 

26.10.2010

9. Reumafoorum

“Luu-ja liigesehaigete laste ja noorte valikuvõimalused. Unistus reaalsuseks."

29. oktoober 2010 Tartu Ülikooli Kliinikumi auditooriumis, Puusepa tn 1a

Reumafoorum keskendub sel aastal laste ja noorte juveniilse idiopaatilise atriidei teemadele.
Foorumit modereerib dr Chris Pruunsild Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastekliinikust.

Loe kava SIIT ja osale kindlasti!

04.10.2010

09. октября 2010 года состоится семинар для семей, дети которых страдают ювенильным ревматоидным артритом. Семинар организуется при активном участии и поддержке Союза детей и подростков с ревматическими заболеваниями. Союз был создан весной 1995 года в Тарту и объединил активных родителей больных детей ревматоидным артритом и врачей с целью обучения тому, как справляться с этим недугом.
Дополнительную информацию о Союзе детей и подростков с

Место проведения семинара:
Ида-Вируская Центральная больница, Клиника внутренних болезней (корпус Пуру)
II этаж, зал конференций
Кохтла – Ярве улица Тервисе 1

План проведения семинара
11.00 – 11.15  открытие семинара
доктор, заведующая Ида- Вируской Клиникой внутренних болезней, Людмила Поклонская

11.15 – 11.30
Хели Леметти, представитель Эстонский союза пациентов с ревматическими заболеваниями (http://www.reumaliit.ee)  и Тартуского общества эстонского союза пациентов с ревматическими заболеваниями (http://www.tartureuma.ee/)

11.30 – 12.20  Ювенильный ревматоидный артрит – причины развития, формы, клиника, диагностика и прогноз
доктор Анна Воробьева

12.20 – 12.30  история пациента

12.30 – 13.30  Лечение ювенильного ревматоидного артрита
доктор  Хилле Лиивамяги (ревматолог)

13.30 – 14.00  кофейная пауза

14.00 – 14.30
доктор – физиотерапевт Натали Таивере14.30 – 15.00 физиотерапевт Эвели Петрович

15.00 – 15.10  история пациента

15.10 – 16.10
Кюлли Мууг (клинический психолог)

16.10 – 16.30
Елена Трахачева (психолог)

16.30 – 16.40  история пациента

16.40 – 17.20
социальный работник

17.20 – 17.40  знакомство с Союзом детей и подростков, страдающих ревматоидным артритом

На данном семинаре возможно получить консультацию педиатра – ревматолога, Хилле Лиивамяги ( Детская клиника Клиники Тартуского университета)

Регистрирование до  7. октября: Эстер, телефон 53447040 или адресс электронной почты ester (@) rhlny.ee

23.09.2010

TEADE Tartu linna ja maakonna liigesehaigetele lastele/noortele!

Sellelgi /2010/2011) õppeaastal  toimub Aura Veekeskuses vesiravil!
Juhendab füsioterapeut Margus Mustimets.

Vesiravi ajad: 
10.00 - 10.30 vanematele lastele, kel vanust 10 aastat ja rohkem (pikkus vähemalt 146 cm),

kogunemine Aura fuajees kell 09.45

11.00 - 11.30 noorematele lastele,

kogunemine Aura fuajees kell 10.45.

Alla 5-aastastele lastele on ujumine tasuta ja võimalik vaid lapsevanemaga koos. Alla 5-aastase lapse vanem saab basseini projekti raha eest. Lapse, kes ei oska ujuda või kelle ujumisoskus on vähene, on lapsevanema basseinis olek hädavajalik!

Uutel tulijatel palume eelnevalt konsulteerida oma raviarstiga Tartu lastekliinikus.

Vesiravi toimub juba 4. aastat järjest tänu füsioterapeut Margus Mustimetsale ja  Lastefondile (http://www.lastefond.ee/?id=10438) poolt  koostöös Selveriga korraldatud kampaania raames kogutud rahadega.

06.07.2010

Andsime välja vene keeles lastele mõeldud harjutusvihiku "Juveniilne idiopaatiline artriit", mis selgitab lastele arusaadavalt (illustratiivne seletus, ärgitamine oma tunnete väljendamisele, terminite lahtiseletamine lihtsas keeles) tema haiguse, sellest tulenevate võimaluste ja piirangute kohta. Vihik on mõeldud nii haigele lapsele kui tema eakaaslastele.

Harjutusvihikuid aitavad levitada lastereumatoloogid ja - füsioterapeudid.
Trükise ilmumist toetas Haigekassa ja projekti vedas Liis Toom.

24.06.2010

Pere ja terviseseminari (26.-27. juunil Nõos)  kava:

Füsioterapeut Reeli Rutensiga on võimalik ka individuaalselt konsulteerida.     

Osaleb veel Anna Vorobjova (lastereumatoloog), ka temaga on võimalik vestelda.  

UUS TEADE 15.06.2010

(nüüd on kava enam-vähem koos).

26. ja 27. juunil toimub Tartumaal Nõos ühingu suveüritus peredele ja üldkogu.
Oodatud on lisaks liikmetele ka mitmed külalised ja ühinguga seni mitte liitunud pered!
 
Nende kahe toreda päeva sisse mahub paljugi huvitavat ja kasulikku.

Kuna ühing saab 2010. aastal 15, siis meenutame ühiseid tegemisi, arutame tulevikuplaane ja peame koos maha uhke sünnipäevapeo!

Kui ilmaga veab, külastame Vapramäe, Vellavere ja Elva-Vitipalu maastikukaitseala (http://www.vvvs.ee/) ja Luke Mõisa ja mõisaparki (http://www.lukemois.ee/).

Täpsema kava paneme mõni päev enne üritust kokku (ja ka meie veebilehele) arvestades ilmataadi tujudega, kuid plaanis on veel:

• Lastele ja noortele viib vestlusringi läbi Regina Paabo.
• Lastevanematega räägib ja tegeleb psühholoog Külli Muug.
• Lastereumatooog Hille Liivamägi räägib bioloogilisest ravist (paar uut ravimit on juurde tulnud), haigete ravitulemustest ja milliseid ravimeid lapsed saavad.
• Füsioterapeut Reeli Rutensiga on võimalik individuaalselt konsulteerida.
• Vestlusring n.ö. alternatiivmeditsiini ja teraapiate teemadel. Jagame oma kokkupuuteid nendega, räägime kasust ja ohtudest. Vestlusringis osaleb ka teadur dr Marika Tammaru.
• Laupäeval tutvustavad oma  uurimusi Tartu Tervishoiukõrgooli 3. kursuse tudeng Maria Velgan ja Tallinna Ülikooli magistrant Kristiina Rein.
  Maria alustab sügisel uurimustööd  "Vesivõimlemise mõju 10-16 aastaste laste alajäsemete funktsionaalsusele."
  Kristiina soovib suvel läbi viia uurimuse „Paari- ja peresuhetest reumaatilise haigusega lapse või nooruki perekondades“. Uurimus on anonüümne.

Sünnipäevalaud laupäeva õhtuks ootab katmist ... , teeme seda koos! Igaüks võib kodunt midagi, mis pähe tuleb, natuke kaasa võtta.
Meid lõõgastuma ja rohkem naerma õpetab Ülle Närska.

Pühapäeval toimub üldkogu koosolek, kus  toimub nii 2009.a majandusaasta aruande kinnitamine, arutelud põhikirjast ning meie eesmärkidest ning tulevikuplaanidest ja uue juhatuse (iga 3 aasta tagant) valimine. Kutsume juhatusse juurde ka uusi hakkajaid inimesi!

Arutame ka koolitusi, teisi projekte ja räägime ettevalmistustest sügisel toimuvaks
Reumafoorumiks, mis seekord keskendub laste ja noorte ravile.
Osalevad ka Tartu Reumaühingu ja Noorte Reumaliidu esindajad.

LAPSED saavad helmestest/pärlitest ehted meisterdada ja joonistada, erinevaid mänge mängida. Juhendavad ühingu noored. Ujuda saab Nõos kui juhtub ime, et vesi niipalju soojeneb.

MAJUTUS:
Nõo Reaalkooli ühiselamus (3-sed toad). Kool korraldab meile ka toitlustuse ja tagab vajalikud loenguruumid.
 Edasi vt pöördelt

TRANSPORT:
Tellitud buss väljub Nõosse Tartust Vanemuise parklast 10.30 ja toob pühapäeval 16.00-ks ka tagasi. Hetkel on veel lahtine kas saame korraldada transpordi juba Tallinnast.

OSALUSTASU (soovitav ette tasuda ühingu kontole 221005140870 koos selgitusega):
  Liikmesperedele:
  - liikmest laps 50.-
  - pere teised lapsed 75.-
  - täiskasvanud 100.-
  Sama osalustasu kehtib ka neile, kes liikmeks astuvad.
 
 
REGISTREERUMINE kuni 21. juunini!
Telefon: 5695 8008, e-post: ilona (at) rhlny.ee
Olge kärmed registreeruma ja lisainfot küsima kui vaja!

-------- 

11.06.2010

Lisainfo 26. ja 27. juunil Tartumaal Nõos toimuva suveseminari ja üldkogu kohta:

Lastereumatooog Hille Liivamägi räägib bioloogilisest ravist (paar uut ravimit on juurde tulnud), haigete ravitulemustest ja milliseid ravimeid lapsed saavad

Lastevanematega räägib ja tegeleb psühholoog Külli Muug.

Lastele ja  noortele viib vestlusringi läbi Regina Paabo.

Laste füsioterapeut Reeli Rutensiga on võimalik individuaalselt konsulteerida.

OSALUSTASU

Liikmesperedele:

- liikmest laps 50.-

- pere teised lapsed 75.-

- täiskasvanud 100.-   

Sama osalustasu kehtib ka neile, kes liikmeks astuvad.   

Teistele osalejatele on osalusmaks 230.- juhul kui osaletakse mõlemal päeval ja ka ööbitakse.

Lapsed saavad jälle helmestest midagi meisterdada!

Ujumas saab käia kooli lähedal paisjärves, kus on ka korralik rand.  

Ja sünnipäevalaud laupäeva õhtuks ootab katmist ... Teeme seda koos!

Igaüks võib kodunt midagi, mis pähe tuleb, natuke kaasa võtta.  

Jälgigem uuenevat lisainfot ja olgem kärmed registreeruma!

tel : 56958008, ilona (@) rhlny.ee

Lõplik kava väljas 15.06 ja registreerumine kuni 21.06. 

----------

 04.06.2010

RHLNÜ 15! Ühingu suveseminar ja üldkogu 26. ja 27. juunil

26. ja 27. juunil on plaanis teha ära meie suveüritus peredele.
Kuna ühing saab 2010.aastal 15, siis meenutame ühiseid tegemisi, arutame tulevikuplaane ja peame koos maha uhke sünnipäevapeo!

Oodatud on liikmed (sh ka endised) oma perede ja sõpradega ning meie koostööpartnerid!

Nende kahe toreda päeva sisse mahuvad mitmed huvitavad loengud, vestlusringid ja retk looduskaunisse kohta, ehk ka lõkkeõhtu. Pühapäeval toimub üldkogu koosolek koos aastaaruande kinnitamise ja uue juhatuse (iga 3 aasta tagant) valimisega.

Räägime ka koostööst kahe tudengiga, kes ühingus oma uurimustööd läbi viivad. Loodan, et mõlemad tudengineiud saavad ka üritusel osaleda.

Nüüd kuna rahadega on meil kitsas ja üritus tuleb katta peamiselt osalustasust, siis turismitalu me seekord endale lubada ei saa. Suveürituse toimumispaigaks on esialgu valitud Nõo Reaalkool Tartu lähedal, kus tagataks meile nii majutus (vt http://nrg.tartu.ee/), toitlustus kui vajalikud loenguruumid.
Kui kellelgi on pakkuda sobivamat paika kui Nõo, palun andke mulle kiiresti teada!

Ürituse kava ja osalustasu on kavas paika saada 15. juuniks.
Seni on oodatud kõik ettepanekud loengute, vaba-aja tegevuste, vestlusringide kohta ja abipakkumised sponsorite leidmisel ja muul viisil ürituse kaaskorraldamisel. Juba on oma abikäe ulatanud Jane Põltsamaalt ja Annika Tallinnast, ent loodan, et neid tuleb teie seast veel juurde!

Esialgne osalustasu oleks täiskasvanu kohta 250 krooni ja lapse kohta 200.-. Kui vähegi võimalik, siis vähendame osalustasu. Kes saab ja tahab, võiks osalustasu toetust julgelt küsida omavalitsuselt. Ka ühing võib seda osaleja nõusolekul teha.

Transpordi bussiga laupäeva hommikul väljumisega Tartust hommikul (~10.00) ja pärast tagasi Tartusse (17.00) püüame tagada.

Kõik jooksva lisainfo (sh peatselt valmiva majanduaasta aruande) saadame liikmete listi ja saab uuendatud meie siinsel veebilehel.

Ja veel ...
Möödunut meenutada oleks tore pildimaterjal saatel, seega palun otsige välja tehtud pildid ja võtke need kaasa (sh ka failidena muidugi), et neid koos vaadata saaksime.

Mõelgem ka sellele, et kas ja kuidas saaksite ise osaleda ühingu edendamisel. Kas juhatuse liikmena, mõne projekti juhina või niisama abiks mõne ürituse korraldamisel, veebilehte arendades või muul viisil?

Registreerumine toimuks kuni 21. juunini, aga palun andke märku oma osalussoovist esimesel võimalusel!
Kirjutage või helistage ka siis, kui seekord mingil põhjusel suveüritusele tulla ei saa, aga osaleks ehk teinekord või on midagi ehk lihtsal südamel ...

Rohket tagasisidet oodates ja paljudega teist peatselt kohtuda lootes!

Koos oleme tugevad!

P.S. Teavitage üritusest ka sõpra ühingus juhuks kui see kiri kogemata temani ei jõua!
Ka liikmemaks 50.- ühingu kontole on oodatud. :)

----------------------------

31.03.2010 (parandatud 23.04)

Teabepäev 2009-2010. aastal JIAsse haigestunud laste peredele
24. aprillil 2010. a. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastekliinikus (Lunini 6, Tartu)

Loengute kava:
10.00-10.50 Juveniilne idiopaatiline artriit – tekketeooriad, erinevad alavormid, tunnused, diagnoosimine ja prognoos.
                   dr Chris Pruunsild (reumatoloog)

Patsiendilugu lapsevanemalt

11.00-11.50 Juveniilse artriidi kaasaegne ravi
                     dr Hille Liivamägi (reumatoloog)

Patsiendilugu lapsevanemalt

12.00-12.30 Teepaus

12.30-13.10 Taastusravi liigeshaigele lapseledr
                     Riina Pettai (taastusravi arst)

13.10-13.20 Vesiravi JIA diagnoosiga lastele Aura Veekeskuses
                        Margus Mustimets (füsioterapeut)

13.20-13.30 Uue projekti "Vesivõimlemise mõju JIA 10-16.a lastele" tutvustus
                        Maria Velgan (Tartu Tervishoiu Kõrgkooli üliõpilane)

13.30-14.20 Elu haigusega. Toimetuleku võimalused
                      Külli Muug (kliiniline psühholoog)

Patsiendilugu noorelt

14.30-15.20 Lapsele puude taotlemine ja rehabilitatsiooniplaani koostamine ning sellega kaasnevad võimalused.
                      Mari Väljaots (sotsiaaltöötaja)

15.20- 15.30 ühingu tutvustamine

15.40-16.20 Reumahaigete Laste ja Noorte Ühingu juhatuse laiendatud koosolek 

Registreerimine kuni 22. aprillini : Ester, tel 51 993 227 või e-aadressil ester (at) rhlny.ee 

Kohtumiseni!

-